El intercambio de opiniones y experiencias entre los pacientes y la cooperación entre estos y los profesionales presentes en la sala, proporcionó no solo aclarar cuestiones sobre los avances científicos, sino que también facilitó ayuda asistencial presente y futura por parte de los clínicos a estos pacientes.
La Jornada reunió a más de 150 pacientes y familiares afectados por una enfermedad neuromuscular.
Lo más destacado de la Jornada fue el debate abierto entre los pacientes y los profesionales científicos y clínicos. Los pacientes expusieron las siguientes dudas como: dónde tenemos que acudir para tener un diagnóstico genético de nuestra enfermedad?; debido a la falta de tratamiento actual, que tipo de ejercicio físico y/o fisioterapia es el más adecuado para mejora el estilo de vida?; porque existe una variabilidad de la sintomatología tan importante entre individuos de la misma familia?
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